La vie peut être une grande lutte, mais ce n'est pas ainsi que les choses se passeront toujours. Il arrivera finalement un moment où les rayons lumineux du soleil traverseront l'obscurité et apporteront du répit et du bonheur dans votre vie. C'est exactement ce qui nous est arrivé. La thalassémie peut être une condition médicale potentiellement mortelle et nous ne le savions même pas jusqu'à ce que notre fils en soit diagnostiqué. Nous pensions qu'il devrait continuer à mener une vie avec une transfusion sanguine régulière et nous ne savions pas ce qui pourrait lui arriver. Mais tout cela a changé pour le mieux après son greffe de moelle osseuse pour thalassémie.
Si vous vous demandez qui je suis et pourquoi je vous le dis, cette histoire s'adresse à tous ceux qui ont un être cher souffrant de thalassémie. J'aimerais partager mon histoire, plus encore l'histoire de mon fils Tom et de sa greffe de moelle osseuse réussie et son chemin vers une vie saine et sûre après avoir surmonté la thalassémie. Je suis Peter d'Argentine.
Mon fils a reçu un diagnostic de thalassémie dès son plus jeune âge. La première fois que nous l'avons appris, il a commencé à montrer une peau pâle ou jaunâtre, est resté fatigué la plupart du temps et avait une urine foncée. Il avait environ 2 ans à l'époque. Ce qui a suivi a été une vie qui l'a obligé à recevoir une transfusion sanguine chaque mois. Sans cela, il ne serait pas en mesure de maintenir son taux d'hémoglobine. En outre, il avait besoin d'une thérapie de chélation fréquente pour empêcher l'accumulation de fer dans son corps. Cela a continué jusqu'à l'âge de 12 ans. Malgré une décennie de ce mode de vie, le médecin de mon fils nous a dit qu'il avait besoin d'une greffe de moelle osseuse pour avoir une chance de survivre. Nous avions supporté la douleur avec lui pendant si longtemps et même après tant de soins et de traitements, c'était navrant de savoir qu'il avait un avenir sombre. Le médecin nous a dit que c'était comme une situation maintenant ou jamais.
Nous lui avons demandé s'il n'y avait pas d'autre option de traitement. Il a dit que l'état de votre fils s'était détérioré au fil des ans. La transfusion sanguine était un moyen de maintenir uniquement les niveaux d’hémoglobine et d’oxygène de son sang. Ce n'était jamais une solution de traitement. La greffe de moelle osseuse était le seul moyen de traiter la maladie et de sauver la vie de mon fils. Mais le médecin avait aussi des choses plus graves à nous dire. Il a dit que la greffe de moelle osseuse elle-même s'accompagne de certaines complications après la procédure. Il est donc important que nous choisissions le meilleur spécialiste pour la procédure. Il a également été nécessaire de trouver un donneur de moelle osseuse correspondant pour mon fils. Tout cela nous a fait sentir encore pire pour notre fils. Il nous a recommandé de voir un spécialiste en greffe de moelle osseuse.
Nous avons rendu visite à ce spécialiste qui a évalué les rapports de mon fils. Elle nous a dit qu'un donneur de moelle osseuse sera nécessaire pour mon fils. Elle a recommandé que ma fille, qui était l'aînée de mon fils, soit testée pour être candidate. Nous avons d'abord été surpris, mais le médecin nous a dit que les frères et sœurs sont généralement les meilleurs candidats pour une greffe de moelle osseuse. Elle a également compris notre inquiétude au sujet de notre fille et a dit qu'il n'y aurait aucun mal à votre fille si elle devenait donneuse. Une série de tests ont été effectués sur ma fille et le médecin après quelques jours qu'elle était donneuse correspondante. Cela signifiait que nous n'avions pas à rechercher et à attendre un autre donneur correspondant, ce qui était un processus très difficile et long.
Après avoir exécuté tous les rapports, elle a discuté des détails de la procédure, des dépenses potentielles et de la nécessité d'un traitement et de soins de haute qualité. Après avoir discuté de tous ces points, elle nous a dit que la meilleure solution serait de subir la procédure en Inde où les coûts étaient minimes alors que la qualité du traitement dispensé était inégalée. Ce fut un autre grand revers pour nous, car cela signifiait que le risque d'obtenir la greffe dans notre propre pays était très élevé. Nous n'avions jamais quitté l'Amérique du Sud. Mais étant donné les détails sur les dépenses et les complications de la procédure, ma femme a été catégorique à l'idée d'amener notre fils en Inde pour la procédure.
Nous n'avions pas de parents en Inde ou à proximité, donc je ne savais pas par où commencer. J'ai donc consulté Internet et commencé à chercher des médecins et des hôpitaux pour une greffe de moelle osseuse pour la thalassémie en Inde. Je suis tombé sur de nombreux noms, mais j'ai trouvé une greffe d'organe en Inde - un groupe de chirurgiens et d'hôpitaux qui semblait être d'une grande aide. Ils semblaient fournir toutes sortes d'aide pour permettre aux patients atteints de thalassémie de Greffe de moelle osseuse réussie pour la thalassémie en Inde. Je les ai appelés et mon appel a été reçu par une agréable voix féminine. Je lui ai parlé de l'état de mon fils et de la nécessité d'une greffe de moelle osseuse dans les plus brefs délais. Elle m'a écouté pendant près d'une demi-heure et a ensuite dit que vous aviez appelé au bon endroit.
Puis je lui ai demandé comment elle pouvait nous aider et s'il y avait un traitement alternatif pour mon fils. Elle m'a dit ce qui suit:
En ce qui concerne les options de traitement alternatives, nous devrons le confirmer auprès de nos spécialistes. Elle m'a demandé de lui envoyer les rapports de mon fils, ce que j'ai fait. Elle m'a dit qu'elle m'appellerait après deux jours et a dit qu'elle serait désormais ma coordinatrice et qu'elle serait en contact avec nous.
J'ai reçu un appel du coordinateur exactement le deuxième jour après mon premier appel. Elle m'a dit que les rapports de mon fils avaient été présentés à 4 Meilleurs oncologues médicaux en Inde pour la thalassémie. Tous ont confirmé qu'une greffe de moelle osseuse est la seule option de traitement actuellement disponible pour votre fils. Ils ont également dit que la moelle osseuse de ma fille s’accordait parfaitement. Elle a également déclaré que tous les médecins ont affirmé que la procédure devait être effectuée au plus tôt. Cela m'a donné une étrange sensation dans l'intestin.
J'avais encore beaucoup de questions en tête et je lui ai posé les questions suivantes:
À ces questions, la greffe d'organes de l'Inde - un groupe de chirurgiens et de coordinateurs d'hôpitaux a réfléchi aux réponses suivantes:
Cela m'a donné une tranquillité d'esprit. Je lui ai dit que je confirmerai ma décision le lendemain. J'ai eu une longue discussion avec ma femme. Nous avons fait le point sur nos finances et finalement décidé de faire le voyage en Inde. Je ne voulais pas prendre de risques avec la qualité des équipements médicaux disponibles dans mon pays. J'ai donc appelé le coordinateur et confirmé ma décision de venir en Inde pour la transplantation. Elle m'a dit que vous aviez pris la bonne décision concernant le traitement de votre fils. Nous ne vous donnerons aucune raison de vous plaindre. Elle m'a envoyé une liste et les détails des 4 spécialistes et m'a demandé de confirmer le spécialiste HCT que nous avons préféré.
Il nous a fallu un jour de plus pour vérifier les coordonnées des différents médecins. Nous avons trouvé Le Dr Vikas Dua, premier oncologue médical en Inde être le choix préféré. Il semblait avoir le plus d'expérience et de multiples qualifications dans des institutions situées presque partout dans le monde. Nous l'avons confirmé au coordinateur de la transplantation d'organes en Inde et après quelques jours, elle nous a donné la date de rendez-vous en mai 2017. Mon fils Tom, ma fille, moi et ma femme avons voyagé en Inde. Nos visas médicaux ont tous été arrangés par le groupe de transplantation d'organes d'Inde et nous n'avons eu à nous soucier de rien. Ce fut un processus complètement fluide.
Même lorsque nous avons atterri en Inde, nous n'avions rien à faire pour nos voyages locaux. Nous avons été escortés de l'aéroport à l'hôtel par un homme professionnellement habillé et au son agréable. Il nous a accompagnés tout au long de notre séjour en Inde, nous emmenant sur tous nos rendez-vous. Une fois que nous avons atterri, le coordinateur m'a appelé pour me renseigner sur notre voyage. Elle nous a dit de nous reposer et d'être prêts pour le rendez-vous le lendemain matin.
Le lendemain, nous sommes arrivés dans les locaux du Dr Vikas Dua à Meilleurs hôpitaux en Inde. Quand je l'ai vu, je l'ai trouvé d'une personnalité agréable. Il est si doux et nous a tous mis à l'aise. Donc la première fois que je l'ai rencontré, j'avais beaucoup de questions à lui poser. La meilleure chose était qu'il était si agréable et avait toute la patience du monde pour répondre à nos questions. Certaines des questions que nous lui avons posées étaient les suivantes:
Il y avait encore plus de questions dont je ne me souviens pas. Il a répondu à ces questions calmement.
Après la consultation, il avait besoin de quelques tests pour fonctionner sur mon fils et ma fille. Les résultats seraient reçus le lendemain et le médecin nous a demandé de venir le lendemain pour faire admettre mon fils. Le lendemain, le coordinateur de la transplantation d'organes en Inde m'a appelé et a partagé des informations sur le rapport. Elle nous a demandé d'arriver le lendemain au centre HMT pour la préparation. Le lendemain, nous sommes arrivés au centre et mon fils a été admis dans une chambre bien aménagée et meublée. Le Dr Dua est venu et m'a demandé de l'accompagner pour une discussion plus approfondie. Il m'a dit qu'il était important de me fournir des détails sur l'ensemble de la procédure. Il a dit que ce serait une greffe allogénique parce que les cellules seraient prélevées sur un donneur. Il y a 3 étapes impliquées dans la procédure. Ceci comprend:
Nous collecterons des cellules souches saines de l'os de la hanche de votre fille. Il y aura une anesthésie générale. Cela implique l'utilisation d'une aiguille et la procédure peut prendre 1 à 2 heures. Il y aura de l'habillage sur la zone qui ne restera que 24 heures. Elle sera également sous surveillance après la procédure. Il n'y a pas lieu de s'inquiéter pour le donneur. Elle fera également des globules rouges d'elle, qui seront rendus en utilisant une intraveineuse. Ensuite, nous allons effectuer le conditionnement. Cela est fait pour faire de la place pour de nouvelles cellules souches dans la moelle osseuse et pour contrôler le système immunitaire. Après 2 jours, nous terminerons la greffe. Cela se fait à travers un mince tube relié à la veine. Ce processus ne prend que 2 heures et votre fils sera conscient.
Maintenant que je connaissais la procédure, la plupart de mes inquiétudes avaient disparu. Le lendemain, la procédure a commencé et une grande équipe de spécialistes était impliquée. La procédure s'est terminée au bout de 5 jours et mon fils a été gardé sous surveillance. Toutes les infirmières et autres spécialistes ont été si courtois envers nous. Ma fille était debout et marchait un jour après le prélèvement des cellules de sa moelle osseuse. Une fois toutes les étapes de la transplantation terminées, le Dr Dua m'a dit que tout fonctionnait bien et qu'il n'y avait aucune raison de s'inquiéter.
Mon fils a été gardé dans une pièce spéciale pour éviter toute infection. Nous ne pouvions le rencontrer qu'en portant des gants et des masques et seulement pour un temps limité par jour. Il y avait des tests réguliers, des transfusions sanguines et des médicaments pour prévenir les effets secondaires, contrôler le système immunitaire et lutter contre les infections. Mon fils a passé plusieurs jours dans des soins spéciaux avant que le médecin ne dise que son corps a commencé à produire des cellules sanguines normalement comme n'importe qui d'autre. Il nous a dit que la procédure était un succès et qu'il était temps pour nous d'oublier les soucis. Ce fut la meilleure nouvelle que nous ayons eue depuis longtemps. Le coordinateur de la greffe d'organes en Inde nous a également contactés et a déclaré que le traitement était un succès. Nous avons séjourné dans l'établissement pendant quelques semaines avant que le Dr Dua nous dise que nous pourrions planifier notre retour.
Avant notre départ, j'ai eu une longue discussion avec le Dr Dua. Il nous a parlé du futur cours et de ce à quoi nous pouvons nous attendre. Il a dit que vous devriez rendre visite au précédent médecin que votre fils avait vu. Il a écrit une note qui devait être remise à notre médecin en Argentine. En fait, il m'a également donné son numéro de téléphone et m'a dit de contacter notre médecin à notre retour. Il a également demandé à voir ma femme et nous a fait part de toutes les précautions et préoccupations des premiers mois. Nous avons rencontré et remercié tout le personnel de l'établissement qui a participé au traitement et aux soins de mon fils.
Ensuite, j'ai eu une longue discussion avec le coordinateur de la transplantation d'organes en Inde. Je l'ai remerciée pour tout le soutien et les conseils donnés à mon fils qui ont abouti à la Greffe de moelle osseuse réussie pour la thalassémie en Inde. Elle m'a également demandé de la contacter en cas de problème après son retour dans notre pays. Une fois de retour en Argentine, nous avons rendu visite à notre premier médecin. Il a été étonné par le résultat de la transplantation. Il a vérifié la note du Dr Dua et tous les rapports. Il l'a également appelé et a eu une bonne discussion avec lui. Cela a été suivi de visites régulières chez le médecin. Certains médicaments précoces ont été considérablement réduits par la suite.
Petit à petit, mon fils a commencé à se livrer à des activités comme les sports légers. Cela fait plus d'un an maintenant, et Tom est un jeune garçon en bonne santé. Nous sommes tous fiers de le voir devenir un adolescent en bonne santé. Sa thalassémie a disparu et il n'a plus besoin de transfusion sanguine. Notre médecin a dit que nous devrions traiter cela comme un miracle car de telles transplantations dans notre pays comportaient de nombreux risques. Il a dit qu'il recommanderait également d'autres patients en Inde. Je lui ai parlé de la transplantation d'organes en Inde - un groupe de chirurgiens et d'hôpitaux et comment ils nous ont aidés de toutes les manières.
Lorsque notre médecin nous a donné l’ultimatum sur l’état de notre fils, nous pensions que c’était la fin du monde pour nous. Mais une fois que nous avons trouvé Inde Transplantation d'organes - un groupe de chirurgiens et d'hôpitaux, tout a changé. Ce fut une bonne expérience dès le début. Je suis également reconnaissant d'avoir trouvé un spécialiste HMT aussi expérimenté et accompli sous la forme du Dr Dua. Je tiens à remercier tout le monde, y compris le personnel qui a pris soin de moi pendant sa procédure et son rétablissement.
La moelle osseuse, une terminologie simple, mais va bien au-delà de notre imagination en ce qui concerne la complexité et la chirurgie. Vous et moi ne pouvons même pas penser à quel point la chirurgie est complexe et combien de précision, de courage et d'expertise sont nécessaires pour cela. Mais merci à toute l'équipe qui a rendu l'ensemble du processus fluide et satisfaisant. Je ne peux pas vous remercier assez pour la transplantation d’organes de l’équipe d’Inde - un groupe de chirurgiens et d’hôpitaux!
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